Aufklärung · Inklusion · Sichtbarkeit
Alexander Ramm
Ich erkläre, wie sich Sehbehinderung wirklich anfühlt – damit Verständnis wachsen kann.
Ich lebe mit Sehbehinderung und chronischen Erkrankungen und erzähle offen von meinem Alltag. Denn viele Barrieren entstehen nicht auf der Straße, sondern in den Köpfen der Menschen.
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Aufklärung auf Social Media als „Mehr als Blind“
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Gründer und Vorsitzender von InkluFusion e. V.
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Beauftragter für Menschen mit Behinderung in Laboe
Der Name
Warum diese Seite ra-la heißt
Angefangen hat es ganz nüchtern: Ramm und Laboe. Mein Name und der Ort, an dem ich lebe.
Irgendwann ist mir aufgefallen, dass die beiden Silben noch etwas anderes bedeuten können. RA und LA – rechtes Auge und linkes Auge.
Das passt besser, als mir lieb ist. Denn meine beiden Augen sind sehr unterschiedlich: Das linke sieht noch einen kleinen Ausschnitt, das rechte erkennt fast nur noch hell und dunkel. Zwei Seiten, die nicht gleich sind – und trotzdem zusammen ein Bild ergeben.
Deshalb ist auf dieser Seite auch fast nichts ganz symmetrisch. Jeder Kasten hat drei runde Ecken und eine harte. Jede Linie hat eine kräftige und eine schwache Hälfte. Das ist kein Zufall.
Die Farben und Formen teile ich mit InkluFusion e. V., meinem Verein. Auch dort hat jeder Kasten diese eine harte Ecke. Zwei Seiten, ein Zuhause.
Der Anfang
Warum ich darüber spreche
Die Idee, öffentlich über mein Leben zu sprechen, entstand eher zufällig.
Im Urlaub lernte ich jemanden kennen, der mich viel über meine Sehbehinderung fragte. Wir sprachen über mein früheres Leben, darüber dass ich einmal Auto gefahren bin und wie sich mein Alltag im Laufe der Jahre verändert hat.
Diese Geschichte sollten mehr Menschen hören.
Er zeigte mir ein paar Dinge über Instagram und wie die Plattform funktioniert. So begann ich 2022 damit, meine Erfahrungen öffentlich zu teilen.
Danke Olli.
Über mich
Wer ich bin
Ich bin Alexander Ramm, Jahrgang 1981 und lebe heute im Ostseebad Laboe.
Meine Sehbehinderung begleitet mich schon lange. Viele Auswirkungen habe ich aber erst später wirklich verstanden.
Ich bin ein humorvoller Mensch, lache gern und verbringe gern Zeit mit anderen Menschen.
Natürlich habe ich auch meine Ecken und Kanten. Aber ich versuche immer fair zu bleiben und anderen zu helfen.
Trotz aller Einschränkungen bin ich ein lebensfroher Mensch.
Mein Weg
Mein Weg – nicht gerade, aber voller Möglichkeiten.
Manche Dinge im Leben lassen sich nicht planen. Entscheidungen, Wendepunkte und neue Chancen haben meinen Weg geprägt. Rückblickend ergibt vieles trotzdem ein stimmiges Bild.
Beim Fußballtraining rollt ein Ball an mir vorbei. Er war da und für mich gleichzeitig nicht da. Der erste Moment, in dem ich gemerkt habe: Da hat sich etwas verändert.
Führerschein erhalten – mit einem Gutachten wegen Kurzsichtigkeit und leichter Gesichtsfeldeinschränkung. Von RP war damals keine Rede.
Führerschein wieder abgegeben, weil sich das Fahren nicht mehr sicher anfühlte.
Beruflicher Wendepunkt – Aufgabe meiner Arbeit und Neuorientierung.
Die Diagnose: Retinitis pigmentosa. Zwischen dem Ball auf dem Sportplatz und diesem Tag liegen rund zehn Jahre.
Blindentechnische Grundausbildung – und Berentung mit 31 Jahren.
Umzug von Salzhausen nach Laboe. Viele Orte aus meiner Kindheit tauchen später im Buch wieder auf.
Geburt unseres Sohnes – einer der schönsten Momente unseres Lebens.
Hochzeit mit meiner wunderbaren Frau.
Eine humangenetische Untersuchung benennt die genaue Form: RP13. Mein Sohn hat sie nicht. Gott sei Dank.
Beginn meiner Aufklärungsarbeit auf Social Media als „Mehr als Blind“.
Gründung des Vereins InkluFusion e. V. – eine offene Community für Inklusion und Teilhabe.
Veröffentlichung meines Kinderbuchs „Theo und der Zauberstab“ im Selbstverlag.
Beauftragter für Menschen mit Behinderung in der Gemeinde Ostseebad Laboe.
Meine Erkrankungen
Wie ich sehe
Viele Menschen denken bei Blindheit an völlige Dunkelheit. Bei mir ist es anders.
Mir sind etwa 15 Prozent Sehkraft geblieben. Und zwar nur in der Mitte. Stell dir vor, du schaust durch einen Tunnel. Ganz am Ende ist ein kleines Fenster. Alles daneben ist einfach weg.
Scharf ist dieser Ausschnitt nie. Auch mit Brille nicht.
Es ist nie Ruhe in meinen Augen
Vor meinen Augen fliegen ständig schwarze und weiße Punkte umher. Wie ein Mückenschwarm. Sind die Augen offen, überwiegen die schwarzen. Mache ich sie zu, sehe ich sie auch – dann überwiegen die weißen.
Dazu kommt mein rechtes Auge. Es sieht weniger als ein Prozent. Aber es legt sein schlechtes Bild über das gute vom linken Auge. Das ist sehr anstrengend.
Was das im Alltag bedeutet
- Gesichter erkenne ich kaum noch. Ich sehe immer nur einen kleinen Teil eines Menschen, und der ist verschwommen. Mimik zu erkennen ist fast unmöglich. Wenn ich dich auf der Straße nicht grüße: Ich habe dich nicht gesehen, nicht übersehen.
- Lesen strengt an. Am Bildschirm komme ich trotzdem gut zurecht. Mit einer vergrößernden Lesebrille kann ich lesen, schreiben und sogar Videos schneiden.
- Draußen brauche ich meinen Blindenstock. Er ertastet den Weg, den ich nicht sehe. Was über dem Boden hängt, findet er allerdings nicht.
- In der Dämmerung ist die Orientierung weg. Zuerst werden die Farben weniger und es blendet weniger. Dann sehe ich nur noch helle Punkte: Laternen, Scheinwerfer, Lichter. Sonst nichts.
Der Moment, den ich am wenigsten mag
Wenn ich etwas nicht mehr hinbekomme, das ich vorher allein geschafft habe. Dann merke ich: Es ist wieder ein Stück vorangeschritten.
Meinem Sohn habe ich es mal mit einer Rolle Toilettenpapier erklärt. Er hat hindurchgeschaut. So hat er verstanden, dass ich außen herum nichts mehr sehe – nur noch das, was direkt vor mir ist.
Sehbehinderung ist kein „alles oder nichts“. Sie ist ein großes Spektrum. Zwischen „sieht alles“ und „sieht nichts“ liegen unendlich viele Möglichkeiten.
Sehen verstehen
So kann sich Retinitis pigmentosa anfühlen
Für viele Menschen ist schwer vorstellbar, wie sich eine starke Sehbehinderung anfühlt. Mit dem folgenden Schalter kannst du zwischen normaler Sicht und einer vereinfachten Simulation wechseln.
Wenn die Simulation aktiv ist, kannst du Maus oder Finger über das Bild bewegen. So wird sichtbar, wie klein ein nutzbares Sichtfeld sein kann.
Kurz erklärt
Meine Erkrankungen in einfachen Worten
Viele Menschen fragen mich, was meine Erkrankungen eigentlich sind. Deshalb erkläre ich sie hier. Kurze Sätze, keine Fachsprache – aber so genau wie möglich.
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Retinitis pigmentosa
Kurz: RP. Eine Erkrankung der Netzhaut.
Wie das Auge funktioniert
Die Netzhaut liegt hinten im Auge. Sie nimmt Licht auf und macht daraus Signale für das Gehirn.
Dafür hat sie zwei Arten von Sinneszellen:
- Stäbchen. Sie sitzen vor allem außen. Sie sehen hell und dunkel und arbeiten bei wenig Licht.
- Zapfen. Sie sitzen in der Mitte. Sie sehen Farben und scharfe Details.
Was bei RP passiert
Bei RP sterben diese Sinneszellen nach und nach ab. Zuerst trifft es fast immer die Stäbchen.
Daraus folgen zwei Dinge: Man sieht im Dunkeln immer schlechter. Und das Sichtfeld wird von außen her enger. Das nennt man Tunnelblick.
Die Zapfen in der Mitte halten oft am längsten durch. Deshalb sehen viele Betroffene noch lange einen kleinen Ausschnitt in der Mitte – so wie ich.
Was man dagegen tun kann
RP ist meistens erblich. Bei manchen Menschen findet man aber niemanden in der Familie.
Die Erkrankung verläuft bei jedem anders. Bei manchen geht es schnell, bei anderen über Jahrzehnte.
Heilen kann man RP bisher nicht. Es wird aber viel geforscht. Für eine seltene Form gibt es seit einigen Jahren eine Gentherapie. Sie hilft vor allem beim Sehen im Dunkeln. Das Augenlicht bringt sie nicht zurück.
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Fibromyalgie
Eine chronische Schmerzerkrankung.
Was ist das?
„Chronisch“ heißt: Es geht nicht wieder weg. Es bleibt dauerhaft.
Bei Fibromyalgie tut der Körper an vielen Stellen weh. Vor allem Muskeln und Bindegewebe. Der Schmerz wandert. Mal ist er hier, mal dort.
Dazu kommen meistens noch: schlechter Schlaf, ständige Erschöpfung und Probleme beim Denken und Erinnern. Betroffene nennen das „Fibro-Nebel“.
Das Wichtigste zum Verständnis
Bei Fibromyalgie sind Muskeln und Gelenke nicht kaputt. Im Röntgenbild und im Blut findet man nichts.
Trotzdem sind die Schmerzen echt. Fachleute gehen davon aus: Das Schmerzsystem im Körper ist überempfindlich geworden. Es meldet Schmerz, obwohl nichts verletzt ist.
Etwa zwei bis vier von hundert Menschen sind betroffen. Bis zur Diagnose vergehen im Schnitt viele Jahre – weil man eben nichts sieht und nichts messen kann.
Wie ich das erlebe
Man sieht mir die Schmerzen nicht an. Das ist das Schwierige daran. Für andere sehe ich aus wie immer.
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Fatigue
Eine sehr starke Erschöpfung. Das Wort kommt aus dem Französischen.
Nicht dasselbe wie Müdigkeit
Müdigkeit kennt jeder. Man schläft, dann ist sie weg.
Fatigue ist anders:
- Schlaf hilft kaum. Man wacht auf und ist trotzdem leer.
- Sie passt nicht zur Anstrengung. Ein kurzer Einkauf kann reichen.
- Sie kommt oft plötzlich. Dann geht gar nichts mehr.
Fatigue tritt bei vielen chronischen Erkrankungen auf. Sie ist keine Faulheit und keine schlechte Laune. Sie ist ein körperliches Symptom.
Wie ich das erlebe
Ich muss meinen Tag genau einteilen. Ich kann nicht alles machen, was ich möchte. Manchmal muss ich Termine absagen. Das fällt mir bis heute schwer.
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Und noch ein paar mehr
Der Vollständigkeit halber – ohne lange Erklärung.
- Uveitis. Eine Entzündung im Auge. Sie kündigt sich bei mir kaum an. Es brennt leicht, der Augendruck steigt. Dann helfen Tropfen, eine Sonnenbrille und Schatten.
- Rücken. Arthrose, eine Verengung im Wirbelkanal und die Bandscheiben. Der Schmerz ist immer da. Mal schaffe ich zwei bis drei Kilometer am Stück, mal nur zweihundert Meter.
- Schlafapnoe. Nachts setzt die Atmung aus. Ich schlafe deshalb mit einer Maske. Bis ich sie angenommen hatte, hat es ein bis zwei Jahre gedauert. Heute funktioniert es gut.
Wichtig: Ich bin kein Arzt. Ich erkläre hier, was ich über meine Erkrankungen weiß und wie ich sie erlebe. Die Erklärungen sind vereinfacht. Wenn du selbst Beschwerden hast: Sprich bitte mit einer Ärztin oder einem Arzt.
Fibromyalgie und Fatigue belasten meinen Alltag oft mehr als die Sehbehinderung. Das überrascht viele Menschen. Beide sind unsichtbar. Und genau das macht sie so anstrengend.
Im Umgang
Wie du mir begegnen kannst
Viele Menschen sind unsicher, wie sie sich verhalten sollen. Das ist völlig normal. Hier sind ein paar Dinge, die mir helfen.
- Sprich mich an und sag deinen Namen dazu. Ich erkenne dich sonst nicht.
- Frag, bevor du hilfst. Gerade beim Überqueren einer Straße: Ungefragte Hilfe reißt mich aus der Konzentration. Dann verliere ich die Orientierung. Lieb gemeint – aber gefährlich.
- Fass mich nicht einfach an. Und zieh bitte nicht an meinem Arm.
- Der Blindenstock gehört mir. Er ist kein Wanderstock und keine Gehhilfe. Bitte nicht anfassen und nicht festhalten.
- Beschreibe genau. „Die Stufe ist direkt vor dir“ hilft mir. „Pass auf!“ hilft mir nicht.
- Sag Bescheid, wenn du gehst. Sonst rede ich weiter mit einer leeren Stelle.
- Lass mir Zeit im Regal. Wer vor der Kühltheke steht und sucht, trödelt nicht. Ich muss das Regal Stück für Stück absuchen.
Und wenn Kinder fragen?
Lass sie fragen. Kinder fragen ehrlich, und ich antworte gern. Ein Kind hat mich mal gefragt, ob ich mit dem Stock auch hauen darf. Meine Antwort: natürlich nicht. Niemand darf andere Menschen hauen.
Schwieriger wird es, wenn Erwachsene sich schnell etwas ausdenken. Ich habe schon gehört, mein Stock sei eine Wünschelrute oder zum Abstützen da. Sag ruhig: „Das ist ein Blindenstock. Frag ihn doch.“
Zwei Sätze, die nicht helfen
„Mach doch mal die Augen auf“ – die sind offen.
„Setz die Sonnenbrille ab, dann siehst du mehr“ – das Gegenteil stimmt. Blendung ist bei meiner Erkrankung ein echtes Problem. Die Brille hilft mir, überhaupt etwas zu erkennen.
Und keine Sorge: „Sehen“ darfst du ruhig sagen. „Bis später“ auch. Diese Wörter benutze ich selbst.
Ich wünsche mir eine Welt, in der Menschen sich auf Augenhöhe begegnen.
Engagement
Was ich mache
Ich setze mich auf verschiedenen Ebenen für Inklusion, Barrierefreiheit und Teilhabe ein. Mein Ziel ist es, Barrieren sichtbar zu machen und gemeinsam mit anderen Lösungen zu entwickeln.
Social Media
Auf Instagram kläre ich als „Mehr als Blind“ über Sehbehinderung, chronische Erkrankungen und Inklusion auf. Ich zeige Einblicke in meinen Alltag und versuche, Missverständnisse abzubauen.
InkluFusion e. V.
Ich bin Gründer und Vorsitzender von InkluFusion e. V. Der Verein versteht sich als offene Community, in der jeder mitmachen kann – unabhängig vom Geldbeutel. Ideen, Erfahrungen und Engagement stehen im Mittelpunkt.
Außerdem bin ich Mitglied bei
- Pro Retina – Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhauterkrankungen
- Blinden- und Sehbehindertenverband Schleswig-Holstein
- BSK – Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter
Mein Amt
Beauftragter für Menschen mit Behinderung
Seit Januar 2026 bin ich Beauftragter für Menschen mit Behinderung in der Gemeinde Ostseebad Laboe. Das Amt ist ehrenamtlich.
Das Amt gab es vorher nicht. Ich habe es selbst angeregt – weil ich Menschen hier vor Ort helfen und Laboe barrierefreier machen möchte.
Wir sind zu zweit
Das Amt teilen sich zwei Personen: Marcel und ich, gleichberechtigt. Kein Beauftragter mit Stellvertreter, sondern zwei Blickwinkel.
Marcel sitzt im Rollstuhl, ich bin hochgradig sehbehindert. Genau darum geht es: Was für den einen kein Hindernis ist, kann für den anderen eines sein. Erst zusammen sehen wir das ganze Bild.
Im Kreis Plön gibt es 85 Gemeinden. Nur drei davon haben überhaupt einen Beauftragten oder einen Beirat. Laboe hat als einzige gleich zwei gleichberechtigte.
Woran wir schon gearbeitet haben
- Die neue Gemeindebücherei. Wir haben sie vor der Eröffnung geprüft. Türen breit genug, keine Stufen, gutes Licht, klare Wege, genug Ruhezonen. Eine Tür bekommt jetzt noch einen elektrischen Türöffner – der ist bestellt. Dann kommen wirklich alle hinein.
- Die geplante Schwimmhalle. Für den Förderantrag habe ich aufgeschrieben, was Barrierefreiheit dort bedeuten muss. Das fängt bei der Anfahrt an und hört bei Assistenzhunden auf – und dazwischen liegen Orientierung für sehbehinderte Menschen, visuelle Hinweise für hörbeeinträchtigte, Sitzgelegenheiten zum Ausruhen und Rückzugsorte für Menschen, die Ruhe brauchen.
Damit kannst du zu uns kommen
- Eine Stelle in Laboe ist nicht barrierefrei.
- Du fühlst dich von der Gemeinde nicht mitgedacht.
- Du weißt nicht, an welche Stelle du dich wenden sollst.
- Du planst etwas und willst es von Anfang an barrierefrei machen.
Sprich mich auch gern direkt an, wenn du mir in Laboe begegnest. Bauliche Barrieren fotografiere ich dann gleich vor Ort.
Über das Formular kannst du eine Barriere auch mit Foto melden – auf Wunsch ohne deinen Namen.
Damit können wir nicht helfen
Wir sind keine Behörde und keine Rechtsberatung. Anträge können wir nicht bearbeiten. Bescheide können wir nicht ändern. Aber wir sagen dir, wo du damit richtig bist.
So erreichst du uns
- E-Mail: inklusion@laboe.de
- Telefon: 0151 15313882
Du musst deine Frage nicht schön formulieren. Schreib einfach, was los ist.
Treffpunkt Teilhabe
Unser inklusiver Klönschnack. Komm einfach vorbei – ohne Anmeldung, ohne Thema, ohne Formular.
Ort ist die Gemeindebücherei Laboe, Börn 6. Die haben wir vorher selbst auf Barrierefreiheit geprüft.
Mein Buch
Theo und der Zauberstab
Wie sieht die Welt aus, wenn man sie nur durch ein Schlüsselloch betrachten kann?
Theo ist ein Entdecker – mutig, neugierig und voller Ideen. Er sieht die Welt anders als andere Kinder, denn er ist sehbehindert. Das hält ihn aber nicht davon ab, neue Wege zu entdecken, Abenteuer zu erleben und Herausforderungen zu meistern.
Mit seinem „Zauberstab“, wie er seinen Blindenstock nennt, erkundet Theo seine Welt auf ganz eigene Weise. Das Buch erzählt von Mut, Freundschaft, Zusammenhalt und der Freude am Entdecken.
Geschrieben habe ich es, weil ich kein Buch über Retinitis pigmentosa gefunden habe. Ich wollte meinem Sohn die Erkrankung erklären – anhand meiner eigenen Geschichte.
Viele Situationen im Buch beruhen auf echten Erfahrungen aus meiner eigenen Kindheit. Viele Orte und Erlebnisse stammen aus der Zeit, in der ich noch in Salzhausen gelebt habe.
Gleichzeitig erzähle ich die Geschichten auch aus heutiger Sicht. Einige Hilfsmittel, die Theo nutzt, gab es damals für mich noch nicht. Heute weiß ich, wie hilfreich diese Unterstützung sein kann. Deshalb tauchen im Buch auch Dinge auf, die ich als Kind selbst gern gehabt hätte.
Mein Wunsch ist, dass Kinder mit Sehbehinderung darin etwas finden, das ihnen Mut macht. Und dass andere Kinder verstehen, dass Anderssein ganz normal sein kann und Inklusion von Anfang an mitgedacht werden sollte.
- 32 Seiten
- Text: Alexander Ramm
- Bilder: Alexandra Eicks
- inkl. Hörbuch
- ISBN 9783000861949
Der Verein wickelt den Versand ab. Der Erlös bleibt in der Vereinsarbeit.
Im Buch steckt mehr
Wer das Buch direkt bei uns bestellt, findet darin einen QR-Code. Dahinter liegt das komplette Hörbuch – mit Beschreibungen aller Bilder. Blinde und sehbehinderte Kinder bekommen so auch die Illustrationen, nicht nur den Text.
Dazu kommen Spielideen und Ausmalbilder. Der Bereich wächst weiter. Eingesprochen hat das Hörbuch HörMal Audiodeskription – kostenlos. Deshalb geben wir es auch kostenlos weiter.
Einblicke
Drei Bilder aus dem Buch
Alexandra Eicks hat das Buch illustriert. Drei ihrer Aquarelle zeigen Situationen, die ich selbst so oder ähnlich erlebt habe.
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Die Baustelle sperrt den Gehweg. Bleibt nur die Straße – und das kann gefährlich werden. -
Ein Höhenhindernis. Der Stock ertastet es nicht – ein Leitstreifen hätte Theo sicher daran vorbeigeführt. -
Die Welt durch ein Schlüsselloch.
Illustrationen: Alexandra Eicks. Abdruck mit freundlicher Genehmigung.
Kontakt
Schreib mir gern
Wenn du eine Frage hast, dich austauschen möchtest oder mit mir in Kontakt treten willst, freue ich mich über deine Nachricht.
Ich antworte selbst und meistens innerhalb weniger Tage.